Modeyso nevű gyógyszeres kezelésre indul a gyűjtés, az idő kritikus tényező.
Kislányunk, Natasa szenvedésekkel teli időszaka az uszodában kezdődött.
Az addig kiválóan teljesítő gyermekünknél az úszóedzések közben jelentkező szédülés volt az első vészjósló jel. Az ezt követő neurológiai és képi vizsgálatok, valamint az elengedhetetlen sebészeti mintavétel után, 2025. február közepén kaptuk meg a lesújtó diagnózist: H3K27M elváltozású DIPG (diffúz intrinszik pontin glioblasztoma). Ez egy rendkívül agresszív és műthetetlen daganat az agytörzsben.
A betegség gyógyítására jelenleg is több klinikai vizsgálat folyik, amikben azonban nincs módunk részt venni, mert a patológiai vizsgálatoknál felhasználásra került a bekerülés alapfeltételül szolgáló teljes mintavételi állomány. Újabb biopsziát nem vállalunk, mert kislányunkat már az elsőnél is majdnem elvesztettük a műtétet követően, egy hirtelen jelentkező légzési elégtelenség miatt.
Natasa nagyon erős és hősiesen küzd mind a mai napig: a számára elérhető maximális dózisú sugárkezelést és kemoterápiát is végigcsinálta a mintavételből és shunt-beültetésből való felépülést követően. Állapota ezután átmenetileg javult, ám ez a reménytelinek tűnő időszak rövidnek bizonyult.
Sajnos a betegség újra támad, és kislányunk állapota romlik. Önállóságát több területen néhány hónap alatt elvesztette: jobb oldala lebénult, így járni és az alapszükségleteit ellátni már nem tudja egyedül. Szülőként talán a legfájdalmasabb azt látni, hogy a beszéde is egyre érthetetlenebbé válik.
Mi, a szülei, nem adjuk fel. Mindent megteszünk, hogy megkaphassa a Modeyso (más néven ONC201/dordaviprone) nevű gyógyszeres kezelést. Ezt a készítményt az USA-ban nemrég engedélyezték kifejezetten erre a betegségtípusra, azonban Európában és Magyarországon még nincs törzskönyvezve.
Az idő kritikus tényező. Kezelőorvosa már fel tudja írni a gyógyszert, mivel a behozatalt a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) november közepén, egyedi méltányosság keretében engedélyezte. Az anyagi teher azonban óriási: az importért felelős cég a havi költségeket kb. 55 000 euróra (kb. 22-23 millió forint) becsülte, amely tartalmazza a gyógyszert, a szállítást, az importköltségeket és az adókat.
Az Önök szíves segítségével Natasa esélyt kaphat arra, hogy a lehető legkevesebb mellékhatással élhessen és küzdhessen addig, amíg a támogatott gyógyszer Magyarországon is törzskönyvezésre kerül, illetve elérhetővé nem válik egy végleges gyógyulást ígérő terápia (pl immuno), amely ma még csak klinikai vizsgálati fázisban létezik.
2026.02.05.: Nati 7 hete kapja az USA-ból beszerzett gyógyszert, ami azt jelenti már a második doboznál tart. Állapota látszólag stagnál, nem romlik tovább. Egyelőre nem beszél, nyel vagy mozog, viszont a kettős látása megszűnni látszik, tekintete nagyobb perifériát fed le, nyelvét képes kicsit mozgatni, és egyre élénkebben és aranyosabban reagál a vele való foglalkozásra. Ezek mindenképpen bíztató jelei annak, hogy Nati szervezete válaszol a gyógyszerre. Mindezek mellett vannak kevésbé jó napok is, kisebb visszaesések, ilyenkor leginkább alvással tölti a napot.
Szülőként igyekszünk megtenni mindent, amit csak tudunk, hogy ebből az egyébként hozzá méltatlan harcból győztesen kerüljön ki.
A múlt héten kaptuk meg a Batthyány-Strattmann Alapítvány pozitív határozatát, ami 5 doboz gyógyszer finanszírozására vonatkozik, a folytatást pedig Nati állapotától tették függővé.
A harmadik doboz gyógyszer megrendelését ennek ellenére megindítjuk, mert az alapítvány által finanszírozott beszerzés várhatóan hosszabb időt vesz igénybe, és nem szeretnénk, ha akár egyetlen hétre is megszakadna a kezelés.
Az, hogy eddig eljutottunk leginkább a támogatóinknak köszönhetjük, a közösség ereje nélkül eddig ez biztosan nem sikerült volna.
A következő célként hazai híján külföldi immunterápiás kezelésig szeretnénk eljutni, aminek a költségei (az utánajárásaink alapján) szintén elérhetetlenek önerőből, így az ezután beérkező támogatásokat erre fordítanánk.
Rendkívül hálásak vagyunk mindazoknak, akik a támogatásukkal esélyt adtak és adnak a továbbiakban is Natikának a gyógyulásra! (Édesapja levele, 2026.02.05)
NATASÁT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, a 18557071-1-09 adószám megadásával. Már most megteheti a NAV E-SZJA OLDALÁN. BELÉPÉS: IDE KATTINTVA!
Köszönjük!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
