Tibike betegsége 2024 szeptemberében kezdődött.
Lázas lett, gyermekorvosa antibiotikumot írt fel, de pár nappal később kruppos köhögés jelentkezett és emiatt hörgőtágítóra és inhalálásra is szüksége volt.
Három héttel később zöldes-lilás foltok jelentek meg a lábán, azt hittük megüthette az oviban, majd rá egy hétre ismételtem lázas lett. Szeptember 29-én már nagyon magas volt a láza, egyre több folt jelent meg a lábán, kedvetlenné vált és étvágytalanná.
2024. október elsején Tibi orvosa labort, röntgent javasolt, tüdőgyulladásra gyanakodva, mint hároméves korában.
Másnap elvittük a vizsgálatokra és 11 óra körül hívott a gyermekorvosunk, hogy pakoljunk és induljunk azonnal a Debreceni Klinika sürgősségi részlegére.
A sürgősségiről pedig a gyermek onko-haematológiára küldtek minket, ahol már vártak ránk. Nagy vérkép készült és bódításban csontvelő mintavétel, míg aludt kapott két egység vért és szteroidot.
Ekkor már sejtettük, hogy nagy a baj, amit az 2024. október 04-i eredmény igazolt is: Akut Myeloid Leukaemia (AML) magas malignitással, 43% rákos sejt a csontvelőben.
Ez magas rizikó faktorú leukémiát jelent, a legerősebb kezelésekkel. Kegyetlenül hangzott a diagnózis, sokkolóan hatott ránk, az egész addigi életünk megváltozott. Jelenlegi álláspont szerint 5 blokkot kell kapnia, ezekből három már megvolt.
Az első blokk 15 napos kemoterápiás kezelést egy hét intenzív osztállyal kezdte Tibike a magas fertőzés veszély miatt.
A kezelés során számos mellékhatás jelentkezett, 2 napra hazaengedték, viszont kiszáradás gyanúja miatt visszakerültünk.
A hónap végi csontvelőmintavétel jó eredményt hozott, 3,5%-ra csökkent a leukémiás sejtek száma a csontvelőben.
2024. november 4-én kezdődött a második blokk lumbálással és nagy dózisú kemoterápiás kezeléssel, mostanra túl van Tibike a harmadik blokkon is. Mellékhatások vannak most is bőven és még januárban és februárban is lesz egy-egy blokk. Reményeink szerint nem lesz szüksége idegendonoros csontvelő transzplantációra, bízunk benne, hogy ezután az egyéves utókezeléssel folytatódik a terápia, ami havonta négy kemoterápiás kezelést jelent 2026 tavaszáig.
Két gyermekünk van, Tibike kishúga 3,5 éves, így az ő felügyeletét is meg kell oldanunk. 3 napos váltással vagyunk a férjemmel a kórházban, hogy egyik gyermekünk se érezze annyira a hiányunkat. Sajnos nem kaptam meg a GYOD-ot, így GYES-en vagyok.
Anyagilag és lelkileg is nagyon megterhelő számunkra ez az időszak, de természetesen az a legfontosabb számunkra, hogy Tibike újból egészséges legyen.
Családi körülményeink rendezettek, kétszobás, lakásunk van, amit jelenleg már 1+2x fél szobássá alakítottunk át, hogy a gyerekek külön szobában legyenek.
Tibikének nem működik megfelelően az immunrendszere, fokozottan kell figyelnünk a higiénés szabályokra, ezért fontos lenne, hogy be tudjunk szerezni egy szárítógépet és egy mosogatógépet, amit sterilizálás miatt javasolnak.
A kórházban tartózkodás és a mindennapi ingázás is plusz költséget jelent számunkra. Azt gondolom, hogy ilyen esetben minden szülő bármit megtesz azért, hogy gyermekét jobb kedvre derítse és mindent elkövetünk azért, hogy megfelelően egyen és igyon, hiszen a kezelés nagyfokú étvágytalanságot okoz.
Tibikének TSMT tornát és egyéni fejlesztést javasoltak, hogy fel tudjon zárkózni az óvodai évek kiesése miatt.
Mi ahhoz kérünk segítséget, hogy fenn tudjuk tartani Tibike számára szükséges életkörülményeket és megadhassunk neki mindent, amivel hozzájárulunk teste és lelke gyógyulásához. Bármilyen segítséget hálás szívvel köszönünk! (Édesanyja levele, 2025.01.10.)
TIBIKÉT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
