Minden 2024. májusában kezdődött. Egy reggel apró, kemény dudor jelent meg kislányomon, ami először nem tűnt aggasztónak.
Orvoshoz vittük, aki kezdetben azt mondta, hogy csípés lehet, de miután a dudor nem múlt el, és idővel egyre nagyobb lett, így az orvos más véleményre jutott. Hemangioma, egy jóindulatú daganat lehetett a diagnózis. Azonban, amikor a dudor nem reagált a gyógyszeres kezelésre és tovább nőtt, nyilvánvalóvá vált, hogy valami komolyabb problémáról van szó.
2024.június 6-án, befeküdtünk a nyíregyházi Jósa András Oktató Kórházba, ahol elkezdődött Lia gyógyszeres kezelése. A kislány propapronolt kapott, de a daganat továbbra is nőtt. Mivel a kezelés nem hozott gyors javulást, szeptemberben elutaztunk Budapestre a Heim Pál Gyermekkórházba. Ott kezdődött a részletesebb kivizsgálás.
Az MRI vizsgálat után az orvosok szeptember végén közölték, hogy nem hemangiomáról van szó, de hogy pontosan mi a diagnózis, azt még nem tudták megmondani.
2024. október 2-án végül szövetmintát vettek, és október 7-én szembesültünk szörnyű hírrel: Lia egy ritka daganatos betegségben szenved, az alveoralis radbiomaszarkómában. A család teljesen összeomlott. Mégis, még a legnehezebb pillanatokban is igyekeztünk egyben maradni, bár a hír hatására a családunk életét két részre szakította a betegség.
Hatalmas terhet jelent a kórházak közötti ingázás. Van egy kisfiunk is Lia bátya, akire most édesanyám vigyáz. Édesanyám nem tud dolgozni a kisfiúnk nevelése miatt.
2024. október 8-án, miután mindent előkészítettek, Debrecenbe utaztunk a helyi klinikára, hogy folytassák a kezeléseket. Október 14-én egy CT vizsgálaton derült ki, hogy szerencsére nem találhatóak áttétek, így még volt remény.
2024. október 21-én pedig elkezdődött a kemoterápiás kezelése. A kemoterápiás kezeléseket IVA blokkban alkalmazták, és 7 hétre, 7 kemoterápiás kezelésre volt szükség.
A kezelés első hetében Liát nagyon megviselte, hányinger, étvágytalanság, kimerültség jellemezte. Mégis, fokozatosan felépült, és két hét után javulás mutatkozott. A családunk mindennapi élete a kórház és az otthonunk közötti ingázásról szólt.
A kórházi költségek, az utazás és az ellátás mind nagyon megterhelő. A férjem dolgozik, de nagyon sokat esik ki a munkából, hogy tudjon velünk jönni a kezelésekre. A házunk, amely egy két szobás kertesház, most átalakult: külön tiszta helyet kellett kialakítani Liának, hogy biztonságosan és kényelmesen gyógyulhasson.
A bejárási költség is komoly terhet jelent havi 120 ezer forintba kerül. December 2-án volt a 7 heti kezelése, amit nehezen viselt, nagyon étvágytalan volt és sokat aludt. December 6-án, pénteken hazaengedtek minket, az otthonlét nem tartott, sokáig mert Lius belázasodott, így vissza kellett menni a kórházba. Másnap történt meg december 9-én az állapotfelmérés és az MRI amely altatásban történt ismét. Az eredmény nagyon pozitív lett Lius daganata jelentősen visszahúzódott.
2025.01.13-án műtétre került sor, hickman kanül kellett neki.
Külföldön kell folytatni a kezeléseket, proton terápia van neki a NEAK elfogadta, így a kezelést ők fizetik, de a szállás és az utazás költségei minket terhelnek, és ebben kérnénk segítséget, ami nagyon fontossá vált, hogy összegyűjtsük a szállás és kint tartózkodás költségeit!
Jelenleg folyik az orra folyamatosan, olyan mintha meg lenne fázva, orrspray kell neki, mert be van csomósodva, porszívózni kell neki, illatokat nem fog érezni soha, mivel a nyálkahártyát tönkre teszi és megáll az orra a növekedésben ilyen pici marad neki egészen pubertás korig.
A proton terápia megkezdödött, kb. 2 hónapig leszünk kint, szeretnénk anyagi támogatást kérni, mivel nagyon sok kiadásunk van, bármilyen segítséget hálás szívvel köszönünk! (Édesanyja Levele, 2025.04.26.)
LIÁT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, a 18557071-1-09 adószám megadásával. Már most megteheti a NAV E-SZJA OLDALÁN. BELÉPÉS: IDE KATTINTVA!
Köszönjük!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
