Fiam betegsége 2024 április elején kezdődött azzal a tünettel, hogy nagyon furcsán kezdett beszélni.
A szájüregében jókora duzzanat látszódott a szájpadláson. Rohantam vele az ózdi kórházba, de nem tudták, hogy mi lehet a baja, mert nem okozott fájdalmat, így tovább küldtek minket Miskolcra.
Ott azonnal megtörtént a biopszia, MR és CT, ezután megkaptuk a diagnózist: Ewing Sarcoma.
A daganat olyan gyorsan elterjedt Pityu szájüregében, hogy elzárta a légutakat, ezért tubust helyeztek be, hogy azon keresztül kapja az oxigént.
Volt intenzív osztályon is, mert nem tudott enni, igy szondán keresztül táplálták egy hónapig. Mindeközben DSRA műtétre került sor, katéterezni kellett combon keresztül, hogy elzárják az ereket, mert a daganat vérzékennyé vált és folyamatosan vérzett.
A gégekanült már eltávolították. Jelenleg a tízedik blokknál tart a kezelés, ezeket kéthetente kapja, még 5 blokk van hátra. Továbbra sem képes szilárd étel fogyasztására, emiatt gasztrotubust fog kapni.
A kemoterápia mellékhatásai mellett, mint rosszullétek, alacsony a fehérvérsejtszám és küzdünk a táplálkozási problémákkal is folyamatosan.
Sokat vagyunk a kórházban, semmiféle darabos ételt nem képes elfogyasztani féléve, emiatt is lesznek kivizsgálásai.
Most derült ki, hogy protonterápiára van szüksége, ezt a kezelést Bécsújhelyen végzik majd el. Elsőként ki kell utaznunk egy úgynevezett bemérésre, ekkor meghatározzák a besugarazandó területeket és azt, hogy milyen mennyiségű és hány alkalmas proton sugárzást fog kapni.
Ezután még hazajöhetünk, majd értesítenek minket a terápia időpontjáról és a teljes időszakot kint kell töltenünk, ami több mint egy hónap.
Jelenleg indul a kezelés NEAK általi finanszírozásnak engedélyezése, tehát a protonterápia ingyenes lesz. Viszont a két kiutazás és hazajövetel költségei utófinanszírozottak.
A szállásról nekünk kell gondoskodni, a klinika közelében bérelhető lakások havidíja megközelíti az 1 millió forintot. A protonkezelés nem igényel kórházi bennfekvést, tehát férőhelyet nem kapunk.
Pityunak van egy ikertestvére, akire szüleim vigyáznak, ameddig én Pityuval vagyok a kórházban a kezelések idején. Velük élünk a fiammal, egyedülálló anyuka vagyok. Szeptember végétől megítélték számomra a GYOD-ot, ami nagy könnyebbséget jelent, mivel gyermektartást sem kapok. Szüleim támasza nélkül nem tudom, mi lenne velünk.
Eredetileg Pityu szobájának felújítására szerettünk volna gyűjteni, most viszont, ami nagyon fontossá vált, hogy összegyűjtsük a bécsújhelyi kiutazás, szállás és kint tartózkodás költségeit. A felsorolt díjakat egyedülálló anyaként nem tudom önerőből megoldani. Szeretnénk anyagi támogatást kérni, és ezen túl bármilyen segítséget hálás szívvel köszönünk! (Édesanyja levele, 2024.11.26.)
ISTVÁNT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
