Florina egy kiszámíthatatlan és sokszor ijesztő betegséggel (ITP) él együtt, amely a vérlemezkék számának jelentős csökkenésével jár.
Ez fokozott vérzékenységet okoz, gyakran jelennek meg kék-zöld foltok a bőrén, és sokszor küzd erős fáradtsággal. Anyaként különösen nehéz megélni, amikor látom, hogy a trombocitaszáma időről időre kritikus, akár életveszélyes szintre is leesik.
Az elmúlt három hónapban Florina állapota sajnos továbbra is ingadozó, összességében romló tendenciát mutat. A Nplate injekció és Medrol kezelés mellett a trombocitaszám továbbra is nagyon változó: előfordult, hogy 12-es értékre is leesett, ami miatt kórházi bennfekvés is szükségessé vált.
IVIG kezelést követően (5 üveg immunglobulin beadása után) átmenetileg jelentős emelkedés történt, azonban ez nem bizonyult tartósnak. A trombocitaszám rövid időn belül ismét gyors csökkenést mutatott (például 250-ről 36-ra), a folyamatos kezelés (IVIG, injekciók, szteroid) ellenére is. Jelenleg is rendszeres, heti akár két alkalommal történő debreceni kontroll szükséges.
Időközben kardiológiai kivizsgálás is történt egy genetikai vizsgálat eredménye miatt, amely egy öröklődő szívérintettség gyanúját vetette fel. A vizsgálat során a DSG2 gén eltérése került kimutatásra, emiatt Florina szívének állapotát is célzottan ellenőrizték és követik a szakemberek.
A betegségünk nemcsak érzelmileg, hanem anyagilag is próbára tesz bennünket. A gyakori utazások, a gyógyszerek, valamint az, hogy Florina állapota miatt a korábbi ruhái már nem megfelelőek, mind-mind olyan többletkiadások, amelyek sokszor meghaladják a lehetőségeinket. A betegsége előtt is szerény körülmények között éltünk, most azonban minden segítség számít.
Szeretném szívből megköszönni mindazoknak, akik eddig mellettünk álltak – támogatóinknak, segítő embereknek, ismerősöknek és ismeretleneknek egyaránt. Az együttérzés, a bátorító szavak és a segítség hatalmas erőt adnak a legnehezebb napokon is. Köszönjük mindenkinek, aki eddig segített, és mindazoknak is, akik ezután is gondolnak ránk. (Édesapja levele, 2026.04.21.)
FLORINÁT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, a 18557071-1-09 adószám megadásával. Már most megteheti a NAV E-SZJA OLDALÁN. BELÉPÉS: IDE KATTINTVA!
Köszönjük!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
