Ábel állapota sokat változott, de még hosszú út áll előttünk!
Kisfiam születése óta két genetikai betegséggel él: Antithrombin Budapest 3 mutációval és Sturge-Weber-szindrómával diagnosztizálták. Az Antithrombin-mutáció miatt fokozott trombózisveszély fenyegeti, míg a Sturge-Weber-szindróma az erek elváltozásával és zöldhályoggal jár. Mindössze 3 hónapos volt, amikor egy műtétet követően agyvérzést kapott. Ennek következtében epilepszia alakult ki nála, és 4 hónapos kora óta légcsőkanült (tracheostomát) visel.
A betegségek és az agyvérzés miatt Ábel mozgás- és fejlődésbeli elmaradással küzd, ezért folyamatos, intenzív fejlesztésre van szüksége. Jelenleg is járunk Solymárra, a Borsóházba, ahol rendkívül sokat foglalkoznak vele. A terápiáknak köszönhetően sok apró, de számunkra hatalmas jelentőségű változást tapasztalunk. Ezek a kezelések azonban komoly anyagi terhet jelentenek a családunknak, mivel a szükséges fejlesztések jelentős része nem támogatott, így önerőből kell finanszíroznunk őket.
Ábel az elmúlt időszakban újabb fontos mérföldkőhöz érkezett: már önállóan képes ülni, és segítség nélkül meg tudja tartani magát. Bár az ülése még nem teljesen szabályos és a testtartása sem megfelelő, számunkra ez óriási előrelépés ahhoz képest, ahonnan indultunk. Ehhez a stabil állapothoz azonban még rengeteg fejlesztésre lesz szükség.
Az utóbbi időben az is kiderült, hogy Ábel laktózérzékenysége komoly panaszokat okozott – a vizsgálatok C/C genotípust igazoltak. Amióta teljesen elhagytuk a laktóztartalmú ételeket, a korábbi keserves hasfájások és sírások megszűntek. Látványos a változás: Ábel sokkal kiegyensúlyozottabb és életvidámabb lett, gyakrabban mosolyog, és egy sokkal nyugodtabb napi rutin alakult ki nála.
A gyógyszereit is módosították, aminek köszönhetően jelenleg sokkal stabilabb az állapota, és a rohamai is jelentősen csökkentek. Számunkra minden olyan nap hatalmas ajándék, amikor Ábel nyugodt, mosolyog, figyel ránk és fejlődni tud.
A látásával sajnos továbbra is komoly problémák vannak. A Sturge-Weber-szindróma miatti zöldhályog következtében a jobb szemét már 3 hónapos korában műteni kellett, és jelenleg valószínűleg csak minimálisan lát vele.
Ábel fejlődése nagyon lassú, és még rengeteg munka áll előttünk. Amit más számára talán apró dolognak tűnik, az nekünk hatalmas mérföldkő. Egy önálló ülés, egy mosoly, egy új mozdulat vagy egy nyugodtabb nap mind azt jelenti számunkra, hogy érdemes tovább küzdenünk.
Ábelnek továbbra is folyamatos fejlesztésre, terápiákra és sok-sok foglalkozásra van szüksége. Édesanyaként a napjaim nagy részét az ő ellátása és fejlesztése tölti ki, ezért dolgozni továbbra sem tudok. Albérletben élünk, és a mindennapi megélhetés mellett a fizetős terápiák és a szükséges fejlesztések költségei is hatalmas terhet jelentenek családunk számára.
Hálásak vagyunk minden eddigi segítségért, mert ezek nélkül sok olyan fejlesztést nem tudnánk biztosítani Ábel számára, amelyekre a fejlődéséhez szüksége van. Szeretnénk továbbra is mindent megadni neki, amire csak lehetőségünk van, hogy minél önállóbb életet élhessen. Minden segítség egy újabb lehetőség Ábel számára a fejlődésre. Hálás szívvel köszönünk minden támogatást és segítséget! (Édesanyja levele, 2026.08.12.)
ÁBELT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
