Születése óta Antithrombin Budapest 3 mutációban és Sturge-Weber szindrómában szenved.
Ábel tőlem, az édesanyjától örökölte a betegséget, ez trombózisra való hajlamot jelent. Sajnos Ábel az Antithrombin Budapest 3 mutáción túl, Sturge-Weber szindrómában is szenved. A kettő genetikai betegség együttesen sok nehézséget okoz, mivel a Sturge-Weber az erek elváltozását, agyi rendellenességet és glaukómát okoz.
Kisfiam 3 hónapos korában egy műtétet követően agyvérzést kapott és azóta epilepsziás lett és 4 hónapos kora óta tracheostomája van, vagyis légcsőkanült visel.
Ábel állapota nagyon lassan javul. Jelenleg Solymárra járunk a Borsóházba, azóta a figyelme és értelme javult, de a fejlesztés nem támogatott a TB által.
Ábel szemein zöldhályog van és a jobb szemét műtötték 3 hónapos korában, most sajnos azzal a szemével van a probléma. Valószínűleg nem lát rá, ha lát is nagyon minimálisan. Időközben kiderült mi volt a folyamatos hasfájás háttérben, sajnos Ábel laktózérzékeny lett.
Ábelnél a vizsgálatok kimutatták, hogy laktózérzékenység C/C genotípusban van. Amióta felismerésre és kezelésre került a laktózérzékenysége, valamint teljesen elhagytuk a laktóztartalmú ételeket és termékeket, Ábel állapota szemmel láthatóan javult. Úgy érezzük, mintha „visszakaptuk volna” őt.
Sokkal életvidámabb, gyakran mosolyog, kiegyensúlyozottabb lett, és újra kialakult a napi rutinja is. A rohamai jelentősen csökkentek, ami hatalmas előrelépés számunkra.
Emellett mozgásfejlődésében is nagy változást tapasztalunk: Ábel már önállóan képes fekvő helyzetből felülni, illetve segítség nélkül stabilan ülni is. Ezek számunkra nagyon megható és fontos mérföldkövek.
Nagyon sok foglalkoztatást igényel gyermekünk, emiatt én dolgozni nem tudok. Ábel betegségei és állapota által megismertünk minden olyan rosszat, ami minden szülő legnagyobb félelme. Állandó a feszültség, a teher és a gyermek fejlesztésével teli az életünk. Albérletben élünk, nagyon nehéz és mindennapos a küzdelmünk! Kérjük, aki tudja, segítse kisfiam gyógyulását, hálásan köszönünk bármilyen segítséget! (Édesanyja levele, 2026.05.08.)
ÁBELT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, a 18557071-1-09 adószám megadásával. Már most megteheti a NAV E-SZJA OLDALÁN. BELÉPÉS: IDE KATTINTVA!
Köszönjük!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
