Vivien betegsége 2022.02.22-én kezdődött, az iskolából hazaérkezett, nagyon fájlalta az oldalát, ugyanis testnevelés órán megrúgták egy focilabdával, szemmel látható volt, hogy a háttérben nagyobb a baj, mert ahol a labda eltalálta egy nagy vérömleny keletkezett neki.
Megijedtem bevittem a sürgősségire ez egy pénteki nap volt.
Készítettek Karcagon egy röntgent, amire azt mondta az orvos, hogy nem akarja a gyereket szenvedtetni, hogy leszívják a vért azt mondta kis időbe telik, de majd felszívódik ennyivel haza is küldtek minket.
Hétfő reggelre apró pici pöttyök jelentkeztek rajta. Elvittem a helyi gyermekorvoshoz, aki szerdai időponttal elküldött bennünket vérvételre. A vérvétel megvolt és már hazafelé tartottunk mikor a kórház laboratóriumából hívtak, hogy azonnal vigyem vissza a kislányt, mert baj van.
Nagyon megijedtünk, hogy mi lehet a baj, hiszen a kislányomnak semmi tünete nincs. Azonnal vissza siettem vele a gyermekorvos már várt bennünket, aki csak annyit közölt, hogy megkérte a rohammentőt, aki átszállít bennünket Debrecenbe, mert a kislányomnak 0,8 volt a trombocita száma, ami nagyon alacsony.
Sokat jártunk Debrecenbe vizsgálatokra, majd csináltak neki csontvelő biopsziát ami kimutatta, hogy Viviennek Myelodysplazis Syndromája van. Ezt követően közölték velünk, hogy egyeztetnek a miskolci kórházzal, mert csontvelő transzplantációra lesz szükségünk. A transzplantáció rövid időn belül megtörtént, amihez a testvére volt a donor.
A transzplantáció alatt másfél hónapot töltöttünk a kórházban. Transzplantáció előtti vizsgálatokon kiderült, hogy van még egy nagy baj, a kislányomnak két lyuk van a szívén és a szívének a belső része nem fejlődött ki rendesen. Itt már olyan sokk ért amiatt, hogy egyik baj jön a másik után, hogy megmozdulni se tudtam.
Transzplantáció után sajnos csak három hetet tudtunk az otthonunkban tölteni, ugyanis Vivien egyik este rosszul lett és igy másfél hónapja ismét kórházba vagyunk. Az idegen sejt megtámadta a gyomor elzáró izmot, ami sajnos nagy fájdalmakkal jár neki gyógyszeres kezelést kap infúzióba, amivel próbálják beindítani nála ezt a záróizmot.
Az orvosok azt mondták, hogy ez egy hosszú folyamat lesz, még továbbra is több hónapos kezelések várnak rá, nagyon nehéz hisz otthon 5 gyermek várja, hogy hazamehessünk. Hála istennek sikeres volt a kezelés, így haza engedtek bennünket.
Sajnos ismét nem sok idő, mindössze egy hét volt amit otthon tölthettünk. A HGDV vírus ismét megtámadta, most pedig a tüdejét, három hetet töltöttünk ismét kórházban. Úgy tűnt minden rendben van, de ez sajnos nem így alakult egy hét múlva mennünk kellett kontroll vizsgálatra ahol jeleztem a doktornőnek, hogy Vivien vállánál, nyakánál és a mellkasán duzzanat van.
Azonnali mellkasi röggent készítettek ahol kiderült hogy a nyaki duzzanat hátterében radiológiailag igazolt kisfokú pneumomediastinum igazolódott (levegő került a nyak üregbe) közölte a doktornő, hogy bent kell maradnunk.
Számomra szinte már hihetetlen, hogy számítunk a jóra és egyik bajt követi a másik. Vivien számára is a család számára is kimerítő ez az egész. Próbálunk kislányomnak itthonra minden olyan gépet, eszközöket megvásárolni, amit csak lehet, hogy otthonunkban is tudjam felügyelni mindent ami számára fontos.
Gondolok ezalatt a vérnyomásmérő, a pulzus számláló, a pulzoxid mérő, az inhalációs gép és így stb. Úgy néz ki, hogy helyre jött neki ez a baj is, igaz emellett nagyon sok gyógyszert kell szednie eddig magas mennyiségű szteroidot kapott, amit most 4 mg-al csökkentették de még így is napi 28 mg-ot kap ami elég rossz hatással van a szervezetébe.
A sok kórházban fekvéstől már annyira elgyengültek a lábai, hogy szinte sírva teszi meg azokat a kényszerített lépteket amiket muszáj napi 15 perc séta hiszen leis bénulhat. Ismét hazaengedték nagyon remélem és imádkozom hogy ne történjen semmi amiért újból kórházba kellene maradni.
Az anyagi helyzetünk nagyon nehéz, jöttek sorban az éves leolvasott számlák ami igen csak elszomorító összegek. Viviennek még 5 testvére van, akikkel a édesapjuk van otthon, így nem tudott dolgozni, ami nagy pénzkiesést jelentett a családunknak. Mivel nagyon nehéz helyzetbe kerültünk, szeretnénk segítséget kérni, hálás szívvel fogadunk bármilyen segítséget! (Édesanyja levele, 2023.01.09.)
VIVIENT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, adóbevallásnál megteheti a 18557071-1-09 adószám megadásával, amivel kb. 1 havi gyógyszer árával tudja segíteni! Köszönjük!
Adhatvonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az ADHATVONAL telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra.
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód!
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek gyógyulásához nélkülözhetetlen fertőtlenítő, tisztító eszközök, un. steril csomagokat, valamint a családok szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
