8 éves kislányom Acut Lymphoid Leukémiában szenved. A betegséggel legelőször 2008 májusában találkoztunk. Az akkor 16 éves fiamnál diagnosztizálták.
7 hónap aktív klinikai kezelés ellenére, 2008. december 26-án első gyermekeket elvesztettem a leukémia miatt. Hosszú gyászévek után, orvosaim biztatására, támogatására sikeres lombik programban vettem részt, melynek során egészséges kislánynak adtam életet.
Tamara 40-dik héten, 10/10 Apgar értékkel, altatásos császármetszéssel született. Szépen fejlődött, okos, érdeklődő gyermek volt, Helen Doron nyelviskolába járt, mikor egy hétvégére Szegedre utaztunk, nagyon szerette a várost, ekkor figyeltem fel a hirtelen ok nélkül elszaporodó kék foltokra, melyek nem ütéstől származtak.
Felhívtam onkológusomat, hogy ugye ez nem leukémia? (Kislányom 11 hónapos volt, mikor engem vakbél rosszindulatú daganatával operáltak, életmentő műtétet követően, kemoterápiás kezelésben részesültem, ekkor találkoztam az onkológusommal).
Javaslatára bementünk a klinikára, ahol egy vérvételt követően már nem engedtek ki minket. Ez péntek este volt, szombaton átkerültünk a haematológiára, hétfőn csontvelő vételre került sor, melynek eredménye Acut Lymphoid Leukémia. Egy világ omlott össze bennem! Az nem lehet, hogy újra megismétlődjön.
Hetek teltek el, mire felocsúdtam, hogy mi is történik velünk, egy újabb harc. Ezt a borzalmat senkinek sem kívánom!
Kemoterápiás kezeléseket kapott. Szegedre rendszeresen járunk kontrollra. Sajnos egyre nehezebben tudom megoldani a klinikára való eljutást, és onnan haza.
Az elmúlt hónapokban többször kellett jeleznem, hogy nem tudunk bejutni, mivel vagy lebetegedett a sofőr, vagy egyszerűen senki nem tudta vállalni a szállításunkat, ez egyre nehezebb sajnos. A vírus csak tovább rontott a helyzetünkön.
Tömegközlekedéssel nem közlekedhetünk, Tamara magántanuló, én tanítom itthon. Vérképünk ingadozó, minden egyes kontroll előtt, lepereg előttem minden. A pánik a félelem, hogy ugye nem történik meg újból, ugye minden rendben lesz?!
2022.04.19.: Tamarával menni kellett szemészetre, amit egybe kötöttünk az én szemvizsgálatommal.
Sajnos Tamarának is szemüveg kell olvasáshoz, tanuláshoz. Nekem nem akart a szemész szemüveget felírni, amíg meg nem műtétem mindkét szemem szürkehályoggal, (korábban 2009-ben már az egyik műtve volt a Debreceni Szemklinikán).
De mivel olvasni már nem láttam, a műtétre egyelőre kilátás sincs mikor tudom vállalni, mert anyukám balesetet szenvedett, felkar törése, váll törése van, önmagát sem tudja ellátni, nemhogy még nekem besegítsen, és már nem is fiatal, így kikönyörögtem az olvasó és távollátó szemüveg felírását.
Időközben elkészült Tamara életallergia eredménye és szinte mindenre érzékeny. Laktóz (tudtuk), glutén, tojássárgája, kakaóbab, dió, mogyoró, mandula társult hozzá.
Rendszeresen járunk kontrollra. Gasztroenterológushoz időpontunk van.
Pulmonológushoz májusban kell menjünk az asztmája miatt, mivel a pollenszezon jön, muszáj kontrollálni. Pipái, gyógyszerek, szem és orrsprayje van, illetve asztali gépe, amit pulmonológián írtak ki neki még 6 éve.
Egyensúlyérzéke még mindig nem alakult ki. Az orvos szerint idő kell hozzá és erőltetni tilos.
Jogosítványt a vírus előtt elkezdtem, majd a vezetést a vírus miatt fel kellett függesztenem. (Orvosi utasításra, Tamara védelmében).
Nagyon hasznos lenne a jogosítvány megszerzése, hisz évek óta ki sem mozdultunk. Klinikára mikor megyünk kontrollra, bizony nagyon nehéz sofőrt és autót találni aki vállalja, hogy elvisz minket, és haza is hoz. Tudni kell, hogy ez egy egész napos elfoglaltságot jelent, mivel a távolság is 2x110 km, és órákat várakozni is kell.
Egy jogosítvánnyal és később egy autóval ezt meg tudnánk oldani. Múlthéten lemaradtunk a kontrollról, mert az autó nem jött értünk, elnézte a dátumot, hiába hívtam telefonon nem vette fel, majd 9 órakor felhívott miért is kerestem.
Én maximálisan megértem, hogy hétköznap a legtöbb ember dolgozik, aki pedig otthon van szabadságon, az azért van, mert dolga van, és nem azért hogy minket fuvarozzon.
Ez így nagyon nehéz. Erre csak az a megoldás, ha a jogosítványt megszerzem, és magam tudom vinni a kontrollokra.
Továbbra is gyesen vagyok vele. Igyekszem minden tőlem telhetőt megtenni a Tamara érdekében! A visszaesés kockázata még 4 év, nagyon-nagyon hosszú idő.
Nagyon nehéz anyagi helyzetben vagyunk, mivel kiadásaink kislányom betegsége miatt megnőttek! Sajnos én is daganattal küzdök és folyamatosan kontroll vizsgálatokra járok. Bármilyen segítséget nagyon nagy köszönettel fogadunk, ami megkönnyítheti jelenlegi nehéz helyzetünket! (Édesanyja levele, 2022.04.19.)
TAMARÁT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, adóbevallásnál megteheti a 18557071-1-09 adószám megadásával, amivel kb. 1 havi gyógyszer árával tudja segíteni! Köszönjük!
Adhatvonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az ADHATVONAL telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra.
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód!
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek gyógyulásához nélkülözhetetlen fertőtlenítő, tisztító eszközök, un. steril csomagokat, valamint a családok szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
