Családok támogatása, adomány

Az alapítvány megalakulásától kezdve, adomány és egyéb juttatás közvetítésével segíti a hozzá forduló, rászoruló családokat. Kezdetben alkalmankénti támogatást nyújtottunk, azonban a 2002. évtől több mint 260 családot támogatunk rendszeresen, szociális alapú segélyezés formájában. Az 1% felajánlások magas összege és a támogatóktól kapott adomány adta meg a lehetőséget arra, hogy a csontvelő-átültetésen átesett gyermekeknek külön segélyalapot hozhassunk létre az otthoni sterilitás segítéséhez, továbbá temetési segélyt is biztosítunk. A felnőttkor öröme nagyon sok gyermeknek nem adatik meg, alapítványunk a pénzbeli és természetbeni adomány közvetítésével támogatja a leginkább rászorulókat. Átadott segélyeink, juttatásaink, térítésmentes szolgáltatásaink és a közvetített adomány legnagyobb részét az adó egy százaléka bevételeiből, továbbá pályázati támogatásból finanszírozzuk.

Szabadidős programok

A beteg gyermekek családjaikkal már több kiránduláson vehettek részt az alapítvány szervezésében támogatóink közreműködésével. A rákbeteg gyermekek és családjaik így jutottak el a budapesti Tropicariumba, Ópusztaszeren megtekintették a Feszty-körképet és a Lázár Lovasparkban kirándultak. Debrecenben egy disznótoron is részt vehettek, ahol a családoknak sétakocsikázást, lovaglást biztosítottunk, a gyermekek részére önkéntesek tartottak kézműves foglalkozást. A Gyermeknapot is rendszeresen megünnepeljük, Mikuláskor és karácsonykor ünnepséget szervezünk, az átadott adomány révén az ország 9 onkológiai centrumában 300 gyermek kapott már ajándékot. 2004 májusától a debreceni élményfürdővel kötött támogatás alapján havonta egyszer lehetőséget biztosítunk a családok részére a debreceni élményfürdő kedvezményes látogatására.

Pedagógusi munka támogatása

Minden hematológiai centrumban vannak pedagógusok, akik a gyermekek szabad idejének hasznos eltöltését irányítják. Az alapítvány 2004 óta 10 onkológiai centrum pedagógusainak biztosít támogatást, hogy a munkájukhoz szükséges segédeszközöket meg tudják vásárolni. A pedagógusok munkáját további képzési programokkal, műhelybeszélgetések, fórumok és egyéb rendezvények szervezésével fogjuk támogatni. Céljaink közt szerepel a gyógypedagógusok, fejlesztő pedagógusok és klinikai gyermekpszichológusok segítése, hiszen komplex, személyiségformáló munkájuk, a beszélgetések és a játékos gondozás oldja a feszültséget, enyhíti a gyógyszeres kezelés mellékhatásait.

Adomány közvetítése, a gyógyítás támogatása

Az egy év feletti gyermekek halálozásának okai közt a daganatos betegségek a balesetek után a második helyen állnak, az életet veszélyeztető betegségek száma egyre növekszik. A gyermekkori daganatok spektruma, kezelési stratégiája és prognózisa jelentős mértékben eltér a felnőttkoritól, csak gyermekgyógyászati intézményben, komplex ellátás során gyógyíthatók a rákbetegek. Eddig hazánk 5 klinikai centrumának gép- és eszközpark fejlesztéséhez közvetlenül is hozzájárultunk a kapott adomány segítségével, továbbá cégek, magánszemélyek, szervezetek támogatását is közvetítjük. Magyarországon 34 évvel ezelőtt kezdődött a szervezett, regionális központú gyermek onkológiai ellátás. 1971-ben megalakult a Magyar Gyermekonkológiai Munkacsoport, amely első lépésként a leggyakoribb gyermekkori rákfajta, a leukémia egységes diagnosztikus és terápiás ellátását kezdeményezte.

A Magyar Gyermekonkológiai Munkacsoportot tagjai közül alapítványunk a következőket támogatja:

• Semmelweis Orvostudományi Egyetem I. sz. Gyermekklinika, Budapest
• Fővárosi Önkormányzat Madarász utcai Gyermekkórház, Budapest
• Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház, Gyermekegészségügyi Központ, Miskolc
• Debreceni Egyetem OEC Gyermekklinika, Debrecen
• Szegedi Tudományegyetem ÁOK Gyermekgyógyászati Klinika, Szeged
• Pécsi Tudományegyetem OEC ÁOK Gyermekklinika, Pécs
• Vas megyei Markusovszky Kórház Gyermekosztály, Szombathely
• Szent László Kórház Gyermek Őssejt-transzplantációs Osztály, Budapest
• valamint Bakonyszűcsön a Daganatos Gyermekek Rehabilitációs Lelki Otthona, a Magyar Gyermekonkológia Munkacsoport rehabilitációs központja.

Az alapítvány további tevékenységei

A leukémiás és daganatos betegségben szenvedő gyermekek és családok támogatása, adomány szervezése és közvetítése

• csontvelő-átültetés után a gyermek családja részére anyagi fedezet nyújtása a steril körülmények biztosításához, családok segélyezése pénzbeli támogatással, természetbeni adomány továbbítása;
• vitaminok és táplálék-kiegészítők anyagi fedezetének biztosítása, természetbeni adomány;
• a hematológiai osztályokra felvett gyermekek gyógyításához, gondozásához szükséges gyógyszerek, eszközök beszerzése;
• a betegségekkel kapcsolatos kutatómunka támogatása;
• a szakmai színvonal elősegítését célzó konferenciák és szakirányú továbbképzések támogatása;
• a farsang, a Gyereknap, a Mikulás, a karácsony ünnepének szervezése, műsorok és ajándékozások anyagi fedezetének biztosítása.

Jelentősebb adomány, átadott műszerek és berendezések 2005- 2004

2005

• A szegedi Gyermekgyógyászati Klinika Onko-Hematológiai Osztályára segédeszköz beszerzéséhez hozzájárulás (értéke: 500 ezer Ft).
• A budapesti Szent László Kórház Csontvelő-transzplantációs Osztályára 1 db mobil infúziós pumpa adomány a gyógyítás feltételeinek biztosításához (értéke: 630 ezer Ft).
• A debreceni Gyermekklinika Hematológiai Osztálya számára 1 db fénymikroszkóp adomány a korszerű csontvelő-vizsgálathoz (értéke: 605 ezer Ft).
• A Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthona számára 1 db szekrény, tányérok, poharak a mindennapi ellátás biztosításához (értéke: 100 ezer Ft); illetve 250 ezer Ft pénzbeli adomány az intézmény működéséhez.
• 1 millió forint Adomány a szombathelyi Markusovszky Kórház Gyermek-onkológiai Osztályára a kezelőhelyiségek klímaberendezésének megvalósításához.
• 
  Adomány a Debreceni Egyetem Orvos –és Egészségügyi Centrum Fül-Orr-Gégészeti Klinikára: 400 ezer forint pénzbeli adomány 1 db betegellenőrző monitor beszerzéséhez, a gyermekek papillomatosis kezeléséhez. A debreceni Gyermekklinika Gyermekideggyógyászati Részlegére 1 db EEG készülék az agyi tevékenység ellenőrzéséhez (értéke: 5, 5 M Ft).
• Adomány a Debreceni Egyetem Orvos –és Egészségügyi Centrum Gyermekklinika Intenzív Osztályára; 3 db Masimo RAD-9tm pulzoximéter, 1 db Perfusor compact S pumpa a gyógyítási színvonal növeléséhez (értéke: 1, 9 M Ft).

2004

• A Debreceni Egyetem Orvos –és Egészségügyi Centrum Gyermekklinika számára 1 db HITACHI EUB-525 ultrahangkészülék átadása (értéke: 18 M Ft).
• A pécsi Gyermekgyógyászati Klinika Oncohaematológiai Osztály számára 10 db éjjeli szekrény átadása (értéke: 560 ezer Ft).
• A szombathelyi Oncohaematologiai Centrum részére 60 db aspirációs tű biztosítása a csontvelő vizsgálathoz (értéke: 455 ezer Ft).
• A Debreceni Egyetem Orvos –és Egészségügyi Centrum sebészetére 1 db endoszkópos vágó-varrógép beszerzése (értéke: 180 ezer Ft).
• A budapesti Szent László Kórház Csontvelő-transzplantációs Osztályára 1 db TCD steril hegesztőgép + 240 db steril kés biztosítása a laboratóriumi munkához (értéke: 2, 5 M Ft).

Terveink

Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító- és egészségügyi rehabilitációs tevékenység

A családok segélyezése mellett, az alapítvány a Gyermek Hematológiai osztályok orvosaival egyezteti az ottani műszer igényeket, támogatóinkkal közösen teremtjük meg a sokszor elavult készülékek cseréjét és a műszerpark bővítését. Az alapítvány már harmadik éve segíti a gyermek hematológiai osztályokon a pedagógusok munkáját, hiszen a gyermekeket hónapokig kezelik. Ezért kiemelten fontos, hogy olyan pedagógiai eszközökkel lássák el őket, amelyek komplex, játékos foglalkozással biztosítják a szabadidő tartalmas eltöltését. Az alapítvány hosszú távú céljai közt szerepel a kórház és gyógypedagógusok, fejlesztő pedagógusok és a klinikai gyermekpszichológusok támogatása, hiszen a játékos gondozás oldja a feszültséget, enyhíti a gyógyszeres kezelés mellékhatásait és fejleszti az ágyhoz kötött gyermekek állóképességét. Mindezen túl egészségfejlesztő hálózat és támogató szolgálat bevezetését tervezzük. A társadalmi önszerveződés révén az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért tagjaként küzdünk az igényekhez mért szolgáltatásokért, a megelőzés, a kemoterápia és az utógondozás fejlesztéséért.

Nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés

A gyermekklinika gép- és eszközpark fejlesztésén túl az alapítvány segíti a gyógyító centrumok tudományos tevékenységét, támogatja a civil szféra szakembereinek kutatás-fejlesztési, forrásszervezési céljait. Karöltve a civil szféra helyi és országos szervezeteivel a pályázó az Országos Egészségügyi Pénztár által nem támogatott szolgáltatásokat fejleszt, hogy segítse a rákbetegek gyógyulását. Az együttműködők többszintű fejlesztési programjai évente több száz, hasonló gondokkal küzdő család és még több daganatos, krónikus beteg számára fognak esélyt adni megváltozott körülményeik enyhítéséhez.

Kulturális tevékenység, gyermek- és ifjúságvédelem, gyermek- és ifjúsági érdekképviselet

Az alapítvány támogatja a klinikum területén állandó vagy eseti jelleggel működő kulturális tevékenységeket az ország valamennyi hematológiai centrumában. Hosszú távú terveink között szerepel a könyvtári állomány fejlesztése és kölcsönzés biztosítása az alapítvánnyal együttműködő kórház és fejlesztőpedagógusok, pszichológusok valamint szakorvosok és önkéntes segítők számára. Mindezen túl, gyermek- és ifjúságvédelmi feladatok ellátását is tervezzük az ország onkológiai centrumaival együttműködve.

Közös programok más civil szervezetekkel

A Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány aktívan részt vesz az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért munkájában. Célunk a civil szféra szociális és szakmai elvárásainak és a szakma tudományos megfigyeléseken és kutatáson alapuló tevékenységének összehangolása a minőségi, hatékony egészségügyi ellátásért. Ez az együttműködés mind a lakosság-, mind a döntéshozók tájékoztatását szolgálja, a kutatások célkitűzéseit is befolyásolja.

Az egészségügy és a lakosság igényeit összehangolva az adakozók, valamint hazai és nemzetközi pályázatok segítségével szövetségünk a közös források megteremtését ösztönzi a felsoroltak szerint;

• A Magyar Gyermekonkológai Hálózat gyógyító központjaiban zajló fejlesztések kiegészítő finanszírozása, a fenti intézmények részére orvosi műszerek biztosítása, továbbá rehabilitációs és prevenciós programok kidolgozása és megvalósítása.
• A gyermekek és a szülők elvárásainak, a szakmai igényeinek felmérése és a teljesítési terv ütemezése.
• Megfelelő propagandával a célok ismertetése, adomány és állami támogatási források keresése.
• Nemzetközi pályázatok készítése.
• Egészségügyi képzés, továbbképzés és felvilágosítás.
• A tagok együttműködésének koordinálása.
• A rákbeteg gyermekek gyógyulásához és a gyógyult gyermekek társadalmi visszailleszkedéséhez esélyegyenlőség biztosítása.
• A nemzetközi kezelési módszerek hazai bevezetése.
• Rendezvények szervezése, kiadványok szerkesztése.

Tervezett tevékenységek a Szövetségben

• A gyermekonkológiai központok személyi és tárgyi feltételeinek javítása, új együttműködések keresése.
• A felszereltség, eszközellátottság növelése.
• A beteg gyermekekkel való kapcsolat fenntartása, visszailleszkedésük folyamatos biztosítása és javítása.
• Önkéntes hálózat, karitatív csoportok létrehozása és fejlesztése.
• Nemzetközi kapcsolatok és együttműködések keresése, projektmenedzsment.
• PR- tevékenység fejlesztése az együttműködő civil szervezetek ismertségének növeléséért.