A neuroblastoma egy rendkívül összetett rákos megbetegedés, ami jellemzően kisgyermekekben alakul ki, általában 2 éves kor alatt. A segítséget kérő család kislánya is 2 éves, de a kezelés során már átesett egy csontvelőtranszplantáción. Ebből fakadóan a kislány immunrendszere gyakorlatilag működésképtelen, és ezért rendkívül fontos a steril és tiszta környezet biztosítása.
Sajnos a gyógykezelés alapvetően nagy terhet ró a családokra, hiszen a speciális gyógyszerek, a kórházi kezelés és benntartózkodás – a megemelkedett utazási költséggel, különösen ha messzebbről kell bejárni - a gyógyuláshoz szükséges körülmények biztosítása eleve megnöveli az anyagi terheket, miközben az állandó felügyelet rendszerint az egyik szülő munkából való kisesésével jár, tehát a család bevételei is jelentősen csökkennek. Ez a kettős teher, azaz a bevételek csökkenése és a kiadások emelkedése okozza azt, hogy a tartósan beteg gyermekeket nevelő családoknak külső segítségre van szükségük.
Ebben az esetben is a családnak már egy 28 m2-es házikóba kellett költözniük, mivel korábbi lakásukat nem tudták fenntartani. A ház azonban nem volt körbekerítve, ezért a szomszédban található vendéglátó-ipari egység gyakran illuminált látogatói, illetve a környékbeli kóbor állatok rendszeresen beszennyezték az épület környékét.
Mivel ez különösen veszélyes volt a gyermek egészségére, gyógyulására tekintettel, a család kérvénnyel élt a helyi Önkormányzat felé, ahol engedélyezték számukra az épület körbekerítését és egy minimális méretű udvar kialakítását a ház körül lévő közterületből. Az Önkormányzat a család helyzete iránt mutatott méltányossága elismerést érdemel.
Azonban a kerítés elkészítésére már nem maradt fedezet, ezért a család rendkívüli támogatásért hozzánk fordult. Az Alapítvány kuratóriuma úgy határozott, hogy tekintettel a többi család felé fennálló segélyezési kötelezettségünkre, illetve az előző évben sajnálatos módon visszaesett 1% felajánlásokból érkező támogatásunkra, a költségek valamivel több, mint felét, 60.000 forintot tudunk a családnak adni. Szerencsére a helyi Egészségügyi Pénztár szintén tudta rendkívüli segéllyel támogatni a családot, amit ezúton is köszönünk.
Így némi szervezőmunkával és összefogással lehetővé vált, hogy a szülők saját kezükkel jobbítsanak környezetükön, és így elérték, hogy a kislány most már biztonságban játszhat kinn a szabad levegőn, a védett udvaron.
Az ilyen hosszú lefolyású betegségeknél nem csak a kórral való küzdelem igényel hatalmas erőfeszítéseket, hanem az alkalmazkodás a gyökeresen megváltozott, és egyre szűkebb körülményekhez. A Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány ezért a szociális segélyezésen túl igyekszik segíteni azoknak a speciális igényeknek a megoldásában is, ami általában kívül esik az adományozók figyelmén. Ehhez a hiánypótló lehetőséghez és kötelességhez Önök segítenek minket, amikor adójuk 1%-át az Alapítványnak ajánlják fel, vagy egyéb pénzbeni adományt juttatnak rajtunk keresztül a rászorulókra.
Reméljük továbbra is bírjuk bizalmukat, és a jövőben is Önökkel közösen segíthetünk a leukémiás és rákos gyermekeket nevelő családoknak és az őket gyógyító centrumokat!